¿Qué me pasa, robot?

Priorizar las necesidades de pacientes y usuarios, garantizar un manejo seguro y soberano de los datos y blindar un acceso universal condicionan la confianza y el uso de las tecnologías en la sanidad

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Enero 2024 / 120
Robot

Ilustración
Lola Fernández

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La próxima vez que vaya a un centro de atención primaria, calcule cuánto rato le habla su médico o médica mirándole a los ojos. Seguramente pasa buena parte del tiempo tecleando en el ordenador los síntomas que usted le exponga, o el medicamento que le recete, para que quede constancia en el sistema, por su propio bien. La sensación de que los médicos no hacen mucho caso es una queja eterna de las personas usuarias, mientras los profesionales de la salud, que han invertido una década de su vida en formarse, confiesan frustración por la tarea mecanográfica, que se suma a la sobrecarga de visitas, pues pueden llegar a 50 por día.

Este año, en cuatro ambulatorios de Cataluña y varios centros hospitalarios de toda España, una inteligencia artificial (IA) escuchará la conversación, la transcribirá y la procesará empleando la terminología médica que toque (si usted dice "dolor en el pecho", hablará de "presión torácica", para entendernos). El médico revisará eventuales errores del resumen resultante disponible en segundos. 

Dos minutos de ahorro

"Hemos calculado que el ahorro medio por visita es de dos minutos. Puede parecer poco, pero es el 20% de lo que dura una visita de atención primaria. El profesional puede dedicar más tiempo al paciente. Y, en picos de carga asistencial, puede ver a más personas sin el agobio de la tarea administrativa. Además, el centro puede ser más eficiente y competitivo", explica Daniel Heinisch. Es el fundador y consejero delegado de Recog Analytics, una pequeña empresa de poco más de tres años de vida que ha decidido utilizar la IA, señala, "con una visión más centrada en el ser humano". 
Esta solución, llamada Relisten, es un botón de muestra de la efervescencia tecnológica que existe en torno a la sanidad, y que se ha disparado desde la pandemia de covid 19 y con el auge de la IA. Tiene multitud de derivadas: de las citas y visitas online a la mayor precisión en la deteccción de enfermedades; del triaje de pacientes en los servicios de urgencias, en función de la gravedad de los síntomas, a la comprobación de la efectividad de un fármaco; de relojes y pulseras de alerta en caso de malestar o caída, a multitud de app orientadas a un estilo de vida saludable en aras de la prevención, entre muchas otras. 

La salud digital ha ido cambiando de nombre. Hubo un tiempo en que se hablaba de telemedicina. Pero la entrada en escena de la ciencia de datos marca un antes y un después. Al final, se trata de cómo, a partir del uso de tecnologías que manejan conocimiento —las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)—, se consigue mejor salud. 

Cambiar los resultados

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que usar tecnologías digitales y de vanguardia será esencial para garantizar que 1.000 millones más de personas se beneficien en el mundo de la cobertura sanitaria universal, que 1.000 millones más estén mejor protegidas frente a emergencias sanitarias y que 1.000 millones más disfuten de un mejor bienestar, según recoge su Estrategia mundial sobre salud digital 2020-2025. Los resultados sanitarios pueden "cambiar radicalmente" si se invierte en formación, tecnología, planificación y gestión del uso de los datos, asegura.

"La revolución digital nos pasa por encima, llega sí o sí, pero podemos darle una orientación u otra, pensar en una finalidad o en otra. Y yo soy muy crítico. Hasta ahora hemos perdido la batalla de poner la tecnología al servicio de las personas, y veo difícil que esto cambie. La tecnología ha estado al servicio de las empresas que dominan dicha tecnología, cosa que significa que harán lo que les interese a ellas. Debemos reaccionar", señala Joan Guanyabens, médico y tecnólogo que dirige la Fundación TIC Salut Social, un organismo público catalán que trabaja en la transformación de digital en el ámbito de la salud y el bienestar social.

El sector salud es altamente dependiente de los datos. "Como médico, si no me lo dices todo, si no te fías de mí, no te podré atender lo mejor posible. Eso se llama continuidad asistencial: que lo que te ocurrió en el pasado se tenga en cuenta para tratarte ahora, y que lo que hagamos ahora sirva de cara al futuro. Pero el sistema sanitario está muy fragmentado". En efecto, nuestros datos andan esparcidos por nuestro hospital público de referencia, por la consulta del dentista, por laboratorios de analíticas y pruebas varias... Los datos son de los pacientes, pero los hospitales los custodian. 

Soberanía en los datos

¿De quién son los datos de salud? "Legalmente, son nuestros, de cada ciudadano. El único escenario en que se usan datos sin permiso es un estudio de salud pública, que afecte a gran cantidad de la población, y con datos anonimizados. Sería, por ejemplo, el caso de una pandemia. Si no, para que usen tus datos hace falta un consentimiento informado; por ejemplo, para un ensayo clínico. Pero reclamamos que se explicite con transparencia sobre qué se va a hacer con ellos y para qué se usarán. Hacen falta auditorías de las administraciones sanitarias. Los datos deben estar encriptados, anonimizados. Tenemos que asegurar, además de la privacidad, un almacenamiento seguro. Piden confianza, pero la confianza se la deben ganar", reivindica al respecto Carme Sabater, presidenta de la Coordinadora de Usuarios de Sanidad, Salud, Consumo y Alimentación (CUS). Sabater entiende que "la salud digital puede suponer muchas ventajas y se acabará imponiendo", pero antes de apostar a fondo por ella, añade, "deben resolverse inconvenientes y puntos débiles que no vemos fáciles de abordar".

Ciberataques y muertes

Una de las inquietudes generalizadas tiene que ver con la seguridad de la información en los centros de salud y hospitales, que son flujos de datos sensibles y son objeto cada vez más de ciberataques. En el X Congreso Internacional de Salud Digital, celebrado el pasado septiembre, los dos temas estrella fueron el papel de la inteligencia artificial en la salud y la urgencia de tomarse en serio la ciberseguridad.

En dicho congreso, la representante de la Agencia de Ciberseguridad de Cataluña, Mònica Espinosa, ofreció dos datos llamativos: el primero, que los hospitales reciben un ciberataque de calado cada ocho horas, aunque la mayoría de ellos pueden detenerse; el segundo, que en uno de cada cuatro hospitales que han sufrido un ciberataque en España, ha aumentado la mortalidad. 

Uno de los robos masivos más sonados del año pasado fue el sufrido en marzo por el Hospital Clínico de Barcelona, atribuido al grupo criminal RansomHouse, que impidió miles de análisis y cientos de intervenciones, entre otras consecuencias como la pérdida de historiales médicos o la interrupción de dispositivos conectados a pacientes. La Generalitat admitió en su momento que los atacantes pedían 4,2 millones de euros para devolver los datos, que fueron filtrando en la red opaca a los buscadores (dark web).

Guanyabens llama a invertir en ciberseguridad, pero no solo.  "El sector salud no se transforma porque ha invertido mucho en tecnología diagnóstica, pero no en TIC, como sí han hecho la banca o el sector turístico. Y sin datos no se puede ofrecer buena atención, ni investigar mejor, ni tomar decisiones sobre la base de evidencias, ni formar mejor. Resultado: en la salud digital mandan las empresas, no la sociedad", concluye.

Las farmacéuticas

¿Qué significa, eso de que mandan las empresas? "La regulación dice que los datos deben estar protegidos y, obviamente, eso está muy bien. Pero también están protegidos de que los ciudadanos puedan ejercer su derecho como dueños de esos datos y los utilicen para lo que quieran y de que los compartan con quien quieran", explica. 

Una asociación de pacientes de una determinada enfermedad no tiene hoy, por ejemplo, capacidad de recabar muchos datos e interesar a un reputado especialista para que los investigue. "Las únicas que pueden pagar la recogida de datos, a través de ensayos clinicos, son las farmacéuticas. Y es posible que, más que prevenir y curar, tenga sus propios intereses en la investigación, por muy bien hecha que esté", añade el director de la Fundación TIC Salut Social.

De ahí iniciativas como SalusCoop, una cooperativa que defiende la soberanía ciudadana sobre los datos de salud, y que hoy parece lejana. Es el derecho a tener bajo control y a decidir sobre los propios datos, a la vez que se facilita su intercambio para acelerar la investigación y la innovación en el sector de la salud. La idea es utilizar para ello la tecnología blockchain, un registro de información compartida y descentralizada que permite transacciones con confianza.

El chip de la prevención

La clave que posibilita la digitalización es un cambio de chip para pasar de un sistema sanitario orientado a la enfermedad —con muchas pastillas de por medio— a otro orientado a la salud, esto es, a la prevención. Las TIC y la inteligencia artificial ayudan a identificar la propensión a determinadas enfermedades de una persona y a recomendarle acciones preventivas de vida saludable (lo que come, lo que duerme) que eviten o retrasen el problema, además de alfabetizar a pacientes crónicos.

"Crear intervenciones de prevención es el futuro. Vamos a pasar de una medicina reactiva a pagar por resultados. Por ejemplo, reducir los riesgos que conlleva el sedentarismo siguiendo un paquete de  instrucciones y recomendaciones por tres meses, e incluso premiar que la persona las siga, pues tener menos infartos es bueno para el sistema", señala Jordi Serrano, médico, emprendedor y consultor de salud e innovación de la OMS.

Cuando era residente, Serrano ideó un software que hoy utilizan 150 centros de primaria y hospitales en Europa y hasta 400 puntos de atención, que permite, mediante la traducción de miles de frases, la comunicación de un paciente que no habla el idioma de los profesionales sanitarios que le asisten. Del árabe al noruego.  Serrano impulsó además la ONG Zero Mother Die para reducir la mortalidad maternal enviando mensajes informativos a mujeres embarazadas. 

 "La gente no se manifiesta por sus datos, pero si le dijeran que no tiene acceso a la banca online habría una revolución. ¿Se puede estar tranquilamente en tres plataformas de citas pero no ceder datos para una investigación contra el cáncer?", se interroga Serrano, partidario de potenciar la atención primaria, la prevención y más procesos online que eviten ingresos hospitalarios salvo para cirugías, casos graves y cuidados intensivos. 

"En las consultas online y por teléfono hay algo de la conexión humana que se pierde. Genera soledad, sobre todo en personas con enfermedades crónicas y en personas mayores",  reflexiona Carme Sabater. La presidenta de la CUS muestra igualmente inquietud por la brecha digital. "Debemos pensar en las personas económicamente vulnerables. No puede ser que acceder a un dispositivo para diabéticos te cueste dinero", protesta.

Sobre la brecha digital y social alerta también el sindicato de profesionales de enfermería SATSE; la primera, en las zonas rurales; la segunda, entre mayores y personas que no manejan o no pueden acceder a la tecnología. 

Apoyo, no "sustitución"

Este sindicato ve "necesaria y beneficiosa" la ayuda tecnológica en aspectos como la gestión, la organización del trabajo o la monitorización. Pero rechaza que se plantee como una sustitución de personal. "

Ninguna tecnología puede suplantar el trabajo asistencial y de cuidados de las enfermeras, donde debe primar una atención presencial, individualizada y humanizada", señala. SATSE reclama regulación contra los sesgos de los algoritmos, así como participar en el diseño y la implementación de las nuevas herramientas para que se ajusten a sus necesidades.

Pensar en las necesidades de profesionales y pacientes es la clave. "Te encuentras con muchas soluciones. Es difícil separar  lo que ya es útil de lo que puede serlo y de lo que no lo será en condiciones distintas a las de laboratorio y con un entorno regulatorio muy exigente", apunta Daniel Heinisch. Como tecnólogo, está convencido de que, de forma muy gradual, la IA se convertirá en "una herramienta estándar, como el ordenador".

Invertir para evitar que en Europa millones de personas "queden atrás"

Es una triste ironía que las personas con competencias digitales limitadas, o sin ellas, con frecuencia sean aquellas que pueden beneficiarse más de las herramientas e intervenciones de salud digital, como las personas mayores o la población en zonas rurales", apunta Hans Henri P. Kluge, director regional de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para Europa, en su último informe Salud Digital en la Región Europea. Aunque subraya la posición sólida de Europa en la materia, el informe alerta sobre  el riesgo de "dejar atrás a millones de personas" y llama a realizar inversiones urgentes, en  alfabetización digital.

Dinamarca, un modelo 

La OMS destaca la estrategia de salud digital danesa, que incluye, entre otras,  actividades que recaban y analizan respuestas sobre cómo se encuentran los usuarios, a partir de las cuales se evitan revisiones rutinarias innecesarias. También, rehabilitación asistida digital. El plan facilita la comunicación del paciente con su médico de cabecera. 

Dinero para salud puntera

Promover la salud de vanguardia  es el objetivo de uno de los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE)  lanzados en España, basados en la colaboración público-privada, con ayudas europeas a resultas de la pandemia. Este PERTE arrancó en noviembre de 2021 y acumula una inversión pública total de 2.013 millones de euros.

Datos accesibles en la UE

La Unión Europea ultima una norma que conforma un espacio común donde los pacientes podrán acceder a sus receta y resultados de pruebas desde cualquier país de la UE. Una viajera española podrá recoger una receta en la farmacia de otro país. Y los médicos que atiendan a un paciente belga que se esté tratando en Italia podrán acceder a su información sanitaria. 

El Parlamento Europeo dio luz verde en diciembre a su posición, después de que lo hiciera el Consejo, que representa a los gobiernos de los estados, en una iniciativa que impulsó la presidencia española del pasado semestre. Una autoridad de sanidad digital europea aplicará la norma, que contempla mayor control sobre el uso de los datos. Se podrán compartir datos agregados para fines de investigación, por ejemplo, sobre cáncer y enfermedades raras.

Atención Digital Personalizada

El Consejo de Ministros aprobó el pasado 19 de diciembre destinar 110 millones de euros a desarrollar un Plan de de Atención Digital Personalizada. 

La idea es avanzar hacia un modelo de atención proactivo e individualizado, más accesible y con menor tiempo de espera, con seguimiento y prestación de asistencia presencial y virtual. Sanidad dice buscar homogeneizar la atención entre las distintas comunidades autónomas, que tienen  las competencias en sanidad, y aprovechar el liderazgo de las diferentes distintas autonomías en cada proyecto.